Interview met endometriosepatiënt Lynda

“Endometriose is a bitch, but I’m stronger than that!”

 

Endometriose, waarschijnlijk hebben jullie dit wel eens voorbij horen komen in de media. Binnenkort komt een uitgebreid artikel over deze onbegrepen chronische ziekte. Ondertussen hebben we besloten om mensen te interviewen die deze ziekte hebben. Eerder volgden Tamara Smit , Lara ,Annemieke en Wendy. Vandaag is Lynda aan de beurt. Lezen jullie mee? 

Hoe oud was je toen je de diagnose kreeg? Hoe oud ben je nu?

27 jaar, nu 50 jaar.

Hoe ontdekte je dat je deze ziekte had?

Na een zoektocht van 12 pijnlijke lange jaren en een huisarts die met enige regelmaat liet weten dat het tussen mijn oren zat zei een vriendin van mij “en nu maak je een afspraak met de huisarts en sla je met je vuist op tafel” De huisarts smeet mij boos een doorwijzing toe over de tafel en sloot weer af met die ene zin “het zit toch tussen je oren!”

 

Hoe reageerden familie, vrienden wanneer je ze vertelde over je diagnose?

Ik was net gescheiden in het jaar dat er endometriose werd ontdekt en tot de eerste operatie in datzelfde jaar had ik zelf geen idee hoeveel impact het zou gaan hebben op de rest van mijn leven. Er was weinig informatie te vinden en er werd mij niet verteld dat het een chronische aandoening was dus ik dacht na mijn zware operatie (ik heb 3 weken door complicatie in het ziekenhuis gelegen) dat alles voorbij zou zijn maar binnen een jaar lag ik alweer op de operatie tafel om geopereerd te worden aan endometriose.

Pas toen werd het ook duidelijk voor mijn familie en vrienden. Zij reageerde begripvol en zij steunen mij tot de dag van vandaag door dik en dun.

 

Waar zit het endometrioseweefsel bij jou?

Het zat in de douglas-holte en was doorgeroeid in mijn dikke darm en endeldarm, in de buik, in de lies, in de operatiewond en sinds kort is het vermoeden dat het op mijn longvlies zit en is er adenomyose geconstateerd. Voor de laatste 2 laatste loop ik sinds vorige week weer in het ziekenhuis.

 

Welke beperkingen heb je door deze ziekte?

Elke dag pijn en vermoeidheid. En ik heb een blijvend ileo-stoma als gevolg van endometriose. Bij de eerste operatie is mijn endeldarm beschadigd

 

Heb je naast endometriose nog andere aandoeningen?

Artritis psoriatica, chronisch vermoeidheid en een leveradenoom als gevolg van hormonaal gebruik welke binnenkort weer wordt opgemeten (hormonaal gevoed en mag niet boven de 5 centimeter komen anders bestaat het gevaar dat het adenoom knapt en groeit tegen mijn slagader aan, een moeilijk te opereren plek)

 

Nam de arts je serieus?

Nee, totaal niet! Al van jongs af aan had ik veel buikpijn en werd er vaak gezegd dat het misschien PDS of een blinde darm zou kunnen zijn. Maar het allerergste wat ik de laatste jaren kreeg te horen was dat het tussen mijn oren zat.

 

Wat doe je in het dagelijks leven?

Sinds september van dit jaar heb ik pas op de plaats moeten maken maar het huishouden doen is voor nu genoeg.

 

Heb je een partner? Zo ja weet je partner van deze ziekte en heeft hij/zij er begrip voor? Kende je deze partner voordat je de diagnose kreeg?

 

Ik heb sinds 6 jaar weer een partner en we zijn inmiddels getrouwd. Het is een onzichtbare aandoening en ik zet nog regelmatig een masker op (glimlach en make-up) maar hier trapt mijn partner niet in en ziet het aan mijn ogen en zegt dan dat ik beter even kan gaan liggen.

Hiervoor ben ik ook getrouwd geweest en stuitte ik op onbegrip maar dit verwijt ik mijn ex-man niet. We waren nog jong en zijn opgevoed met het idee dat de huisarts altijd alles weet. We groeiden uit elkaar omdat ik alleen nog maar kon liggen van de pijn. Endometriose is een onzichtbaar slopende aandoening.  In 1997 scheidde we in maart van elkaar, het jaar dat ik eindelijk in september de diagnose Endometriose kreeg.

Daarna heb ik gedated maar niet alle mannen staan te springen als je verteld dat je een chronische aandoening hebt. Ik ben er altijd open over geweest.

 

Hoe erg is de pijn van een schaal 1 op 10,waarbij 1 de laagste pijn is?

Sinds dit jaar heb ik weer veel klachten en is de pijn tussen een 5 en een 8, het gaat een beetje op en neer. Ik heb nu vooral last van mijn rechter long

 

Gebruik je medicatie voor je ziekte, zo ja welke?

Nee, niet meer maar ik slikte de pil door (microginon)

 

Heb je last van veel bloedverlies?

Op dit moment wel weer maar daar zit een verhaal achter. Sinds 2015 ben ik in de natuurlijke overgang gekomen en zo kreeg ik dat zelfde jaar mijn laatste menstruatie, wat een geschenk. Begin 2018 kreeg ik ineens last van opvliegers. 24 uur per dag, elk half uur een opvlieger en er welde in die opvlieger een onbehaaglijk gevoel op. Elk half uur weer draaide mijn maag om en kreeg ik sombere gedachtes en huilde ik veel, ook ’s nachts. In januari 2019 wilde ik zo niet meer verder en maakte ik een afspraak met de huisarts. Zij stelde hormoon therapie voor. Op mijn vraag of dit geen kwaad kon ivm endometriose nam zij contact op met de endometriose specialist die ik in 2013 voor het laatst had gezien. Volgens hem kon dit absoluut geen kwaad, de kans was enorm klein dat mijn endometriose zou opspelen. En toch gebeurde het 3 maanden geleden. Ik kreeg enorm veel pijn die zo herkenbaar was. ENDOMETRIOSE! En wat ik nooit eerder had was de pijn in mijn rechter long. En zo gebeurde het dat ik inmiddels 3 heftige menstruaties heb gehad. Vorige week ben ik naar het AMC geweest en zij was verbaasd dat er hormoon therapie destijds is uitgeschreven. Ik ben nu op een lagere dosering gezet om te kijken hoe ik hierop reageer. 8 December krijg ik een extra echo van mijn leveradenoom en door de lagere dosering hormoon therapie hoopt mijn specialist dat er iig geen kunstmatige menstruaties meer komen.

 

Vaak hebben dames ook last van urineverlies is dat bij jou ook het geval?

Ja, maar dit wijd ik aan de overgang want sindsdien moet ik sneller plassen en verlies ik weleens urine. Alhoewel mijn specialist vorige week tijdens de inwendige echo vroeg of ik geen pijn had in mijn blaas. Mijn antwoordt “ja”……ze zei dat er geen beweging in zit door littekenweefsel en dit ook druk kon geven.

 

Welke ziekenhuis is naar jouw mening het beste? Arts erbij opnoemen mag ook.

Tja, dat vind ik een lastige. Als het niet helemaal naar wens verloopt in een ziekenhuis is al snel niet goed. Ik was destijds niet zo mondig als nu. Ik heb de afgelopen 23 jaar in 3 ziekenhuizen gelopen, de ene arts luistert beter dan de ander. Sindsdien schrijf ik alles op wat ik wil vragen en verlaat ik niet eerder het consult tot ik antwoord heb op al mijn vragen.

 

Ben je geopereerd? Zo ja heeft het geholpen?

Ja, 16 keer. Nee, het heeft niet geholpen. Het zijn tijdelijke oplossingen.

 

Welke behandelmethoden zijn jou geadviseerd? Vond je dat het hielp?

De pil doorslikken en nog vele andere pijnstillers en zo raakte ik verslaafd aan de pijnstillers (paracetamol, ibuprofen, morfine en oxycodon, tramadol) en dat hielp redelijk. De natuur is sterker dan een pilletje dus menstrueerde ik destijds elke 3 maanden maar alles beter dan dagelijks pijn hebben. In 2012 kreeg ik meerdere TIA’s een oorzaak is nooit gevonden en ook hier bestond het vermoeden dat het door hormoon gebruik kwam.

 

Loop je ook bij een psycholoog zo ja helpt het?

Ja, voor iets anders maar ook Endometriose komt zo nu en dan ter sprake

 

Wil je nog iets kwijt aan andere patiënten?

Extreme menstruatie pijn hoort niet! Wees voorzichtig met pijnstillers! Schrijf al je vragen op en verlaat niet eerder het ziekenhuis tot al je vragen beantwoord zijn. Zoek een goede endometriose specialist.

 

Kun je iets over eigen uitgegeven kalender vertellen?

Ik heb een eigen kalender uitgegeven waarin kinderen en volwassenen poseren met een stoma en mijn stomahoesjes. Voor elk verkochte kalender (welke te bestellen is in de webshop van de Endometriose Stichting) gaat direct een deel naar de Endometriose Stichting en een deel naar de Stoma vereniging.

 

Je hebt plannen om een boek uit te geven kun je hier meer over vertellen?

Mijn verhaal is nog zoveel langer en ik heb vorig jaar alles opgeschreven over de (on)kundigheid van (huis)artsen en verplegend personeel. Het niet gehoord worden of juist wel. Over wat Endometriose met je leven doet, operaties, hormonen, werk, relaties, somberheid, kinderen, opklauteren keer op keer. Ik hoop ooit nog eens een uitgever te vinden die mij wil helpen bij het schrijven van mijn boek en uitgeven natuurlijk :-). Voor nu is dit echt een topje van de ijsberg.

 

Heb je alternatieve geneeswijzen overwogen? Zo ja wat heb je gedaan en heeft het geholpen?

Ja, wel overwogen destijds maar er uiteindelijk niets mee gedaan.

 

Voor de lotgenotengroep voor endometriose kun je op Facebook terecht. 

Voor vragen en of een interviewverzoek mogen jullie mailen naar de redactie beautyandbooksmagazine(@)gmail.com

 

Heb jij endometriose of ken je iemand met endometriose?

 

 Disclaimer: dit is een persoonlijke interview dit wil zeggen dat de de persoon in kwestie het zo heeft ervaren. Ieder lijf is anders en ieder persoon ervaart iets heel anders, ook medicijnen en operaties kunnen anders uitpakken bij iedere persoon. Overleg altijd met de arts wat het beste bij je past. Wij zijn niet aansprakelijk voor de inhoud van deze interview. Ons taak is alleen om mensen te interviewen en informeren de rest is aan de persoon zelf.