Endometriose, waarschijnlijk hebben jullie dit wel eens voorbij horen komen in de media. Binnenkort komt hier een uitgebreid artikel over deze onbegrepen chronische ziekte. Ondertussen hebben we besloten om mensen te interviewen die deze ziekte hebben. De vorige keer was Tamara Smit aan de beurt, vandaag is Lara aan de beurt.
Hoe oud was je toen je de diagnose kreeg? Hoe oud ben je nu?
16 jaar. Ik ben nu 30 jaar.
Hoe ontdekte je dat je deze ziekte had?
Ik had altijd veel last van buikpijn. In het ziekenhuis heb ik veel onderzoeken gehad, ze dachten namelijk dat het mijn darmen waren. Uiteindelijk de diagnose Prikkelbaar Darm Syndroom. Toch zat me dat niet lekker. Ik kreeg maandelijks steeds meer last van mijn rechterschouder en het viel me op dat dit vaak begon een paar dagen voordat ik ongesteld moest worden en gedurende de periode dat ik ongesteld was. Vervolgens ben ik op internet gaan kijken en kwam ik uit bij endometriose. De menstruatieperiodes werden ook steeds heftiger qua buikpijn. Hiermee ben ik terug naar de huisarts gegaan en die heeft me doorgestuurd naar de gynaecoloog.
Hoe reageerden familie, vrienden indien je dit verteld had?
15 jaar geleden was er heel weinig bekend over endometriose (naar mijn idee). Mijn ouders hebben me altijd gesteund, evenals mijn vriend (nu mijn man) en dat vond ik het belangrijkste. Over anderen dacht ik altijd: ‘ik gun jullie deze pijn écht niet!
Waar zit het endometrioseweefsel bij jou?
Bij de blaas, baarmoeder en darmen
Welke beperkingen heb je door deze ziekte?
Tijdens de ongesteldheid moest ik me vaak maandelijks ziek melden op mijn werk. Verder ben ik altijd moe.
Heb je nog meer ziektes gekregen erbij?
Nee.
Nam de arts je serieus? Vaak hoor je dat artsen mensen niet serieus nemen. Was dat bij jou ook het geval?
De gynaecoloog nam me in eerste instantie niet serieus. Pas toen de diagnose gesteld was werd ik door haar serieus genomen. Ik heb toen zelf verzocht om een andere (mannelijke) gynaecoloog, die niet kon oordelen over wat ik wel en niet zou kunnen voelen.
Wat doe je in het dagelijks leven (werken studeren)?
Ik werk als onderwijsassistent.
Heb je een partner? Zo ja weet je partner van deze ziekte en heeft hij/zij er begrip voor? Kende je deze partner voordat je de diagnose kreeg.
Ik ben inmiddels getrouwd met de man wie destijds, toen de diagnose gesteld werd, mijn vriend was. Gelukkig heeft hij áltijd begrip gehad.
Hoe erg is de pijn van een schaal 1 op de 10 waarvan 1 de laagste pijn is?
9
Gebruik je medicatie voor je ziekte zo ja welke?
Meestal gebruik ik gewoon paracetamol om de allerscherpste kantjes eraf te halen. Deze neem ik dan ook om de 6 uur in, hiervoor zet ik in de nacht mijn wekker zodat hij zijn werk doorlopend kan blijven doen.
Ben je geopereerd? Zo ja, heeft het geholpen?
Ik heb een laparoscopie gehad waar ze weg hebben gehaald wat kon met deze ingreep. Het heeft héél even geholpen, maar na een drietal maanden was ik weer terug bij af.
Vaak wordt de pil en of een spiraaltje aangeraden. Heb je hier ervaring mee zo ja positief negatief?
Ik heb ervaring met de pil (al veel verschillende soorten geprobeerd). Helaas word ik niet vrolijk van de hormonen dus heb ervoor gekozen om na de 1e zwangerschap de pil eens achterwege te laten.
Heb je last van veel bloedverlies?
Ja
Vaak hebben dames ook last van urineverlies is dat bij jou ook het geval?
Nee
Welke ziekenhuis is naar jouw mening het beste? Arts opnoemen mag ook.
Ik ben voor specialistische zorg in het Catharina ziekenhuis geweest in Eindhoven.
Loop je ook bij een psycholoog zo ja helpt het?
Nee.
Wil je nog iets kwijt aan andere patiënten?
Denk niet dat je je aanstelt, het is een serieus probleem!
Voor de lotgenotengroep voor endometriose kun je op Facebook terecht.
Voor vragen en of een interviewverzoek mogen jullie mailen naar de redactie beautyandbooksmagazine(@)gmail.com
PSST: Heb jij endometriose of ken je iemand die dat heeft???
Geen idee wat endometriose is. Vervelend dat het zo pijnlijk is. Je geeft aan dat je extra last hebt met menstruatie, wordt dit na de overgang dan minder? Sterkte ermee.
Bij endometriose is er weefsel dat (enigszins) lijkt op baarmoederslijmvlies (endometrium) dat buiten de baarmoederholte voorkomt.
De ‘verdwaalde’ stukjes op baarmoederslijmvlies lijkend weefsel doen mee met de menstruatie.
In de stukjes weefsel ontstaat tijdens de menstruatie een reactie die flinke pijn kan geven.
Er zijn vrouwen met heel veel endometrium maar die nergens last van hebben en andersom. De hoeveelheid staat niet tegenover de pijn, dus iemand met heel weinig endometrium kan veel meer pijn ervaren als iemand met veel endometrium.
In de overgang zou dit dus over moeten gaan ja.
Nieuwe studies tonen aan dat endo dus niet altijd verdwijnt na de overgang, helaas…sterkte van een lotgenoot.
Ik heb er ook heel vaak van gehoord. Ik weet ook dat het pijnlijk is uit ervaring van een goede vriendin van mij. Wel vreselijk dat je deze ziekte hebt. Goed dat je je verhaal vertelt zodat wij er ook iets van opsteken.
Ik ben een lotgenoot. Bij mij hebben operaties niets uitgehaald. Ik probeer het te accepteren maar helaas lukt het niet. Goed dat jullie ook lotgenoten interviewen zo krijg je erkenning voor deze ziekte.
Amazing post!!!
ik ken dit niet, maar wat heftig zoveel pijn etc. Goed dat je erover schrijft
Ik had wel een beetje een idee wat het is maar dat je er zo een flinke pijn eraan over houdt was mij onbekend. Echt erg om dit te lezen dat je een 9 geven aan je pijn.
Ik ken niemand. Maar wat moet dat heftig zijn, en elke maand weer op nieuw.
Het lijkt me echt vervelend om heel erg moe te zijn en steeds ziek te moeten melden. Heel veel sterkte. Een collega van mij heeft het. Veel mensen dachten dat ze zich aanstelden. Nu ik jouw interview zie denk ik dat zij zich aanstelden en niet mijn collega.
wat naar om zo’n ziekte te hebben, ik had er eerlijk gezegd nog nooit van gehoord. Dus dank voor het delen, weer wat bijgeleerd
Heel erg dit. Mijn moeder en zussen hebben het recent ontdekt. Ik ben gezond. Hopelijk blijft het zo. Mijn moeder kan niet van de bank afkomen zoveel pijn heeft ze. Wat knap dat je nog kunt werken. Mijn moeder krijgt een uitkering sinds kort. Mijn zussen gaan die kant ook op.
Ik wens het beste voor ons allemaal.
Wat erg om dit te lezen. Jammer dat ze achteruitgang hebben geboekt. Hopelijk gaat het gauw weer beter. Ik hoop ook oprecht dat er iets nieuws en goeds wordt uitgevonden zodat Endo patiënten echt pijnvrij zijn.
Ik ben ook een lotgenoot.
Een jaar lang thuis op de bank gelegen, volgestopt met paracetamol en oxycodon. Niet kunnen leven zonder hete kruik en de zorg voor mijn man en kinderen moest ik ook deels aan anderen overlaten. Het was een hel. Er zijn zelfs 3 artsen die het tegenover mij vergeleken hebben met kanker. De letterlijke woorden van 1 arts waren ‘je hoeft geen chemo of bestraling en je gaat er niet dood aan, maar verder kan je het qua symptomen en pijn vergelijken met kanker’ . Ze zijn er bij mij ook achter gekomen doordat ze dachten dat ik eierstokkanker had. Heb toen bloed laten testen en die was niet goed, dus er werd met spoed een MRI aangevraagd. Daarop bleek gelukkig dat het geen kanker was, maar dat ik erg veel endo had. Ik zou in maart eindelijk geopereerd worden, maar door Covid werd het afgezegd. Ik heb huilend gesmeekt om een operatie en in juni was ik dan eindelijk aan de beurt. Veel endometriose verwijdert, plus baarmoeder, eileiders, 1 eierstok en een stuk van mijn darm afgeschaaft. Wat was ik enorm opgelucht toen ik pijnvrij wakker werd. Ik heb een week liggen wachten tot de pijn terug zou komen. Kon het niet geloven dat ik geen pijn meer voelde en dacht dat het misschien door de morfine kwam. Nu af en toe nog een vreselijke pijnlijke dag (met een aantal dagen na pijn), maar voor voorlopig is er weer even mee te leven en ben ik zelfs gaan solliciteren en werken. Ik voel me op en top en hoop me nog lang zo te mogen voelen. Ik wens iedereen met deze ziekte heel veel sterkte.
Heftig om je verhaal zo te lezen. Zoveel pijn gelukkig ben je een doorzetter geweest en ben je geopereerd. Ik vind het fijn om te lezen dat je verder bent gekomen in je leven. Je bent zelfs aan het solliciteren geslagen. Dat hoor je niet bij veel Endo patiënten.
Jammer dat je er af en toe nog last van hebt. Hopelijk vinden ze iets uit dat de pijn echt helemaal remt.
Ook ik ben een endosister.
Op mijn 26ste werd ik eindelijk gediagnosticeerd na jaren onderzoeken die niets uithaalde. Heb alles gehoord: luie blaas, prikkelbare darmen, luie maagklep, dysmenorroe, enz…
Ik ben zelfs naar de psycholoog gestuurd omdat het tussen mijn oren zat. Toen ik op mijn 25ste problemen kreeg met mijn bekken en ik een gesprek had met mijn kinesist verwees hij mij door naar een gyneacoloog. Daar onderging ik meerdere onderzoeken en na een jaar eindelijk de diagnose endometriose gekregen.
Ik wacht nu op mijn operatie die 14/12 eindelijk kan doorgaan na een eerste annulering door Covid.
Ik heb verklevingen aan baarmoeder, blaas, darmen en eileiders. Alsook een vleesboom in mijn baarmoeder.
Ik kan niet werken door aanhoudende pijn en vermoeidheid, ook vandaag lig ik plat op mijn zetel met zware pijnstilling. Dit is mijn 4de ingreep en ik weet dat ik dan een jaar pijnvrij door het leven zal gaan.
Wat erg om dit te lezen. Ik heb inderdaad vaak te horen gekregen van andere lotgenoten dat hun artsen tegen hun zeiden dat het tussen de oren zou zitten i.p.v naar de klachten te kijken. Gelukkig mag je al bijna naar de operatiekamer. Ik hoop dat je operatie doorgaat! Ik zal voor je bidden.
Oei een 9 voor de pijn, wat heftig om daarmee te moeten leven.
Helaas gaan de klachten niet altijd weg na de overgang of zelfs niet na baarmoeder- eierstokverwijdering… Heb mijn klachten al van jongs af aan en ondanks meerdere (‘opschoon’)operaties blijft de endometriose aanwezig, en daarmee ook de pijn en andere klachten…
Ik ben een Endo sister. Ik heb hormoonbehandelingen gehad en een operatie. Helaas hielp het niet. Ik heb pijn en kan vrijwel niets.
Ik heb endometriose en adenomyose. Ik heb de pil gebruikt misselijk en ziek werd ik ervan. Operatie gehad eventjes geholpen daarna weer pijn. Ik ben kunstmatig in de overgang gebracht heeft ook niet geholpen. Vervolgens een spiraaltje gehad niets hielp. Nu gebruik ik een pil zoely af en toe heel veel bloedingen en de pijn blijft gewoon ook al ben ik niet ongesteld.
Ik ben helaas ook een endosister. Het gekke was dat mij geadviseerd werd zoek een man en maak maar een kind met hem. Zwangerschap zou geen pijn en bloedverlies geven volgens de gynaecoloog. Onzin natuurlijk. Een echte oplossing hadden ze niet. Ik ben al 7 keer van arts verwisseld met tot nu toe niet de gewenste resultaat. Ik ben van plan om naar België te gaan. Ik heb gehoord dat ze daar een goede behandeling hebben. Laten we duimen. Ik wens iedere lotgenoot veel sterkte toe.
Jullie eerste interview met Tamara had ik ook gelezen echt goed dat jullie dit doen. Ik had zelf eerst geen idee hoe erg deze ziekte was. Na het lezen van deze interviews ben ik er toch achter gekomen dat dit een groot probleem is. Nu begrijp ik mijn vriendin veel beter die ook endometriose heeft. Ik zal jullie een mailtje sturen namens haar zij wil wel geïnterviewd worden.
Wat goed dat jullie hieraan aandacht besteden. Weinig mensen weten wat dit precies inhoudt
Ik heb er wel vaker over gelezen, zelf ken ik niemand die met deze aandoening te kampen heeft.
Wat heftig is dit. En pijn een 9 op een schaal van 1 tot 10? Wat afschuwelijk. Dit is een aandoening die ik zelf niet ken (en ook niet iemand die het heeft) maar het klinkt absoluut heel erg naar. Ik heb zo nu en dan last van Prikkelbaar Darmsyndroom maar dat is niet te vergelijken met wat jij vertelt Lara. Mijn moeder daarentegen (ze is in mei 2018 onverwachts overleden) had de ziekte van Crohn en ik weet van haar – al gaf ze mondjesmaat informatie – dat ze veel (buik)pijn en andere nare klachten daarvan heeft gehad. Weer iets heel anders natuurlijk.
endometriose ik had er niet van gehoord maar met veel aandacht je blog gelezen
Pijnlijk zo te lezen
En goed dat er aandacht wordt besteed